Szczęśliwej podróży


Original: http://www.brainchildmag.com/essays/summer2005_cornfield.html

Metafory rodzicielstwa a specjalnymi potrzebami dziecka

Przez Cornfield Jill

Jeśli masz dziecko z oczywistych problemów, prędzej czy później ktoś wręczy Ci esej o nazwie „Witamy w Holandii.“ Porównuje ona miała dziecko do podejmowania podróży – ważny na tyle metafora. Ale jest to podróż dla rodziców „specjalne“ dzieci. Zamiast iść do Włoch, bo już planuje, rodzice likwidacji w Holandii, gdzie Emily Perl Kingsley pisze, tempo jest wolniejsze. Są rozczarowani, najpierw – they’ve śniło, zaplanowane i oczekuje Włoszech – ale doceniają szczególne piękno Holandii. Zamiast Michała Anioła, espresso, a kościołami, to kochać Rembrandt, tulipany i czekolady. Na co warto, niektórzy rodzice znaleźć ukojenie w metafory. Po prostu nie jestem jednym z nich.

Nasz starszy syn spędził pierwsze trzynaście miesięcy w szpitalu. Był maleńki dziecko, nasz pierworodny. Moje położnicy – kwartet kobiet – zostały wykorzystane do bardziej uporządkowanego rodzaju ciąży. Byli przygotowani do obsługi poranne mdłości, lekko podwyższone ciśnienie krwi i rutyny C-sekcje. Kiedy nasze dziecko okazał się znacznie poniżej średniej masy na USG, to przestali robić żartuje na temat fast foodów i umieścić mnie leżenia w łóżku. One stawały się coraz bardziej odległe, jak nasz syn uparcie odmawiał jakoś uzupełnić przyrost masy ciała i dogonić resztę swojego drugiego trymestru kohorty. Stopniowo moje lekarze podał mnie do lekarzy o wysokim ryzyku w szpitalu, gdzie otrzymał rozkaz opuszczenia leżenia w łóżku i przyjść do codziennych sonograms, moja główną formą rozrywki. „Obiecuję, że nie będzie się nudzić, kiedy dziecko przychodzi“, jeden powiedział.

Od początku wydawało się, że złym pomysłem jest mieć dziecko dostarczona więcej niż dwanaście tygodni przed terminem, ale to co lekarze z planem. „Weźmiemy go i oni czynią go rozwijać“, powiedział jeden perinatologist, powołując się na oddział intensywnej terapii noworodków), w którym ma on zostać umieszczony. Brzmiało to zbyt daleko idące do mnie, a ja nic nie mówiłem, ale musi patrzę wątpliwe, bo powiedział: „Wielu rodziców naprawdę cieszę się, że dziecko się w przedszkolu, gdzie mogą się nim zająć „.

To był dzień poszedłem na USG i perinatologist przyszedł, udał się za zasłoną, i spojrzał na technika liczb. Westchnęła głośno przed witając mnie. „Będę się za ciebie modlić“, obiecała. Tymczasem dziecko (ja nie wiedziałem, że chłopak jeszcze) powiększony wokół we mnie, w tę iz powrotem, w kółko, w ogromie mojej macicy, jego mały rozmiar czyni go trudno znaleźć na USG, ale dając mu dużo miejsca do nurkowania i toczyć. Jak bardzo może to stanie, gdy dziecko było tak żywy?

Rozmawialiśmy z szefem noworodków jednostki, elegancki mężczyzna w srebrzystym bródką, który mówił w spokojnych barwach mierzonych. Nie myślał to niezwykłego mieć dziecko przewożone między dwudziestu sześciu i kształtowania w łonie dwadzieścia-osiem tygodni. „Większość naszych dzieci do domu na czas ich terminem“ poinformował nas. „Na dwadzieścia trzy, dwadzieścia-cztery tygodnie, rzeczy są szorstkie. Ale patrzysz na coś w rodzaju dziewięćdziesiąt procent przeżywalności“. Mój mąż zapytał go, co doprowadziło do jego zainteresowania wcześniactwa. „Cała trójka moich dzieci były przedwczesne“, powiedział, a my uwierzyli mu, chociaż później dowiedziałem się, że były przedwczesne przyjechał po dwóch do trzech tygodni – nie 02:58 miesięcy – wcześnie.

Baliśmy się zapytać prawdziwe pytania. Czy nasz syn chodzić? Dyskusja? Szedł z nami do lokalnego przedszkola, czy mógłby jeździć na krótki autobus szkolny? My do wniosku, że lekarz powie nam coś naprawdę potrzebne wiedzieć.

Nic nie przygotowało mnie na oczach Alexander: jeden funt, pięć uncji. Chciałbym stosować większą ilość masła niż do flourless ciastka czekoladowe. Spędziłem około tygodnia w maratonie płacze, co czyniło intensywne pielęgniarki bardzo niewygodne, chociaż jedna pielęgniarka śpiewał do mnie i powiedział, na naszym drugim dniu tam, że to wszystko było prawo płakać i że dziecko wciąż podłączony do ja. Znalazłem to jakoś pocieszające, mimo że nie zrobił bardzo dobrą robotę, Alex i ja, z czyniąc go rozwijać.

„Czy miał krwawienie w mózgu? Czy on martwicze zapalenie okrężnicy dojelitowego? Nie? Potem w porządku“, rzucił Mój kuzyn, który jest lekarzem. Ale nie byłem zadowolony, nie nadziei. Wszystko – łącznie z oddychaniem, jedzeniem i medyczne przymiotniki mój sprawdzania pisowni nie rozpoznają – była walka.

Ludzie mówią ci z najlepszymi intencjami, że znajdziesz się na roller coaster w Nicu: Są wzloty i upadki, dobre i na złe. Znaleźliśmy je za bardziej jak gra w pinball, z naszego małego syna grającego na części metalowej kuli, która zostanie uderzył wokół. Nasze najważniejsze zawarte intubacji, bolesnych egzaminów oczu i kręgosłupa zawory bez znieczulenia („Nie podoba nam się uśpić tych malców – to zbyt niebezpieczne“, powiedział okulista) i niemal całkowity brak przyrostu masy ciała („Trudno przybrać na wadze na vent „, powiedział jeden lekarz ze smutkiem, choć zawsze był tak entuzjastycznie nastawiony do korzyści płynących z sztucznego oddychania), oddechowy wirus, który wylądował naszego syna z powrotem do respiratora, chemicznie sparaliżowany, by nie mógł walczyć odpowietrznik w dół gardło (jeszcze bez znieczulenia). „Cóż“, powiedział noworodka lekarz prowadzący, „Widziałem dzieci dostać to i to przesada. I widziałem dzieci otrzymują to, a nie to przesada“, skłoniło mojego brata-in-law powiedzieć: „Sounds jak lekarz to biorąc go całkiem dobrze. “

Wszystkie nasze „happy“ news był szczęśliwy tylko dzięki nie jest tragiczna. X-ray: płuca dziecka są mniej deszczu! Egzamin oczu: dziecko nie będzie ciemno! USG głowy: dziecko mózg nie krwawi!

Pobyt naszych dwa miesiące okazało się na trzy, potem cztery miesiące. Patrzyłem letni błyszczeć na mojej drodze do szpitala każdy dzień. Następnie liście spadały. Potem musiał odkopać zimowe ubrania.

Nasza firma ubezpieczeniowa zapłacona i będzie wypłacona bez komentarza rachunki za 19.000 dolarów, 38.000 dolarów, 16.000 dolarów. Myślę, że kiedy byliśmy wszyscy zrobić, trzynaście miesięcy później, łączna wiechę na blisko milion, postać, która została wynegocjowana w dół przez ubezpieczenie.

***

„To wolniej tempie niż Włochy, mniej krzykliwe niż Włochy“, pisze Kingsley w „Witamy w Holandii.“

Byłam zdezorientowana, gdy ktoś dał mi esej Kingsley w ciągu drugiego miesiąca Aleksa lub tak. Z pewnością nie wiedział, na tym etapie, że zostanie wyłączony w żaden sposób z pewnością nie wiedział, byliśmy w wielu więcej miesięcy inwazyjnej medycznej obecności w naszym życiu. Czy osoba, która dała mi „Holland“ myśleć Alex będzie upośledzony umysłowo? Czy ona myśli, że potrzebuję innego obiektywu, aby zobaczyć nasze doświadczenie jako jedno, że była piękna, jeśli spojrzał na niego aż tak?

Okazuje się, że wiele osób z dziećmi w Nicu w oddział intensywnej terapii) podane są esej Holland, kawałek uważam za całkowicie chybione dla każdego, kto ma dziecko bardzo przedwcześnie, bo Kingsley wyraźnie mówi: „To jest po prostu inne miejsce „.

Ale większość NICUs nie są po prostu „inny“. Większość NICUs są alarmująco obcy. Musisz ustawić na migające światła monitorów i syren maleńkich, pielęgniarki i lekarzy i rezydentów i kolegów oraz pracowników socjalnych i sub-specjalistów – pulmonolodzy i gastroenterolodzy i genetyków i neurologów i radiologów i administratorów – że przychodzą i odchodzą. Uczysz się hierarchii i dyscypliny nigdy nie marzył chcesz się nauczyć tylko mieć dziecko.

Nasze doświadczenie NICU na zawsze oddziela mnie od matki zazwyczaj rozwijających się dzieci, choć od narodzin mojego drugiego syna jestem matką typowo rozwijających się dzieci samodzielnie. Obserwując kobiety – inne matki – opuścić szpital ze swoich dzieci, balonów i wciąż spuchnięte brzuchy napełnił mnie zazdrość, wściekłość, i nędzy. Rage, który już dawno zostały wprowadzone w tej sytuacji. Zazdrość przez co mieli i co bym stracił. Misery, że widok cudzego szczęścia napełniło mnie z nienawiścią.

Wkrótce potem czytam „Holland,“ terapeuta breezed do izolatki my wspólnie z inną rodziną i przedstawiła się. „Cześć! Jestem z powrotem z urlopu macierzyńskiego!“ powiedziała. Nie można się uśmiechnąć i pozdrowić ją przyjemnie, zdecydowałem się na wymamrotał witam, patrząc na niektóre dziania, który już dawno ma być odprężanie.

Kingsley pisze, że ważne jest, aby pamiętać, że nie jesteś w „strasznym, obrzydliwe, miejsca brudnego, pełnego zarazy, głód i choroby.“ Ale doświadczenie urodzenia dziecka w szpitalu jest zbliżona do torturowanych w więzieniu trzeciego świata, prowadząc wiele ocalałych Nicu napisać własne parodie oraz odpowiedzi na kawałku Kingsley firmy. Matka wiem, napisał: „Witamy w Afganistanie“. Inny przyjaciel zgadza się, że posiadanie dziecka w szpitalu jest jak podróż do Holandii – pod okupacją niemiecką.

Dwa kawałki pływających wokół w Internecie – „Witamy w Bejrucie“ autorstwa Susan F. Rzucidlo i „Holandii, Schmolland“ przez Laura Kreuger Crawford – dać perspektywę życia w innym kraju z matek dzieci autystycznych.

„Czy oni oszukać? Nie jesteśmy w jakiejś spokojnej okolicy porośniętej wiatrakami“, pisze Crawford. „Jesteśmy w kraju, w stanie oblężenia, omijając bomby, próbując wsiąść przeciążone helikoptery, przekupując urzędników -“ Co się stało z naszym pięknym życiu „wszystko myślenie podczas, “

„Bruised i oszołomiony, nie wiesz, gdzie jesteś … Ty nie znasz języka i nie wiesz co się dzieje“, pisze Rzucidlo. „Bomby spadają … świst Punktory przez“.

Żyjemy w „naszym własnym kraju, z własnymi tradycjami i zwyczajami unikalnych,“ mówi Crawford. „To nie strefa wojny, ale wciąż nie jest Holandia. Nazwijmy to Schmolland“. Ona dalej opisuje zwyczaje Schmutch, które odzwierciedlają cechy autyzmu. „Najtrudniejsze o życiu w naszym kraju do czynienia z ludźmi z innych krajów. Staramy się zasymilować się i naśladować ich zwyczaje, ale nie zawsze są skuteczne.“

„Holland“ najwyraźniej uderzył głęboki nerwy.

Rodzice dzieci autystycznych znaleźć „Holland“ szczególnie irytujące, jak sądzę, bo stresów życia z dzieckiem, który jest pół-lub nie-komunikacyjne są ogromne. Brak uśmiechy od życzliwych native speakerów. Nie znasz języka i nie ma realne szanse nigdy nie będzie.

„Holland“ sprawia, że ​​wydaje się, że niepełnosprawność jest jedna uniwersalna-all wycieczka, kiedy osoby niepełnosprawne oraz ich wpływ na rodzinach są delikatnie zacienione gdyż różnice między Pensiones, hostele i czterogwiazdkowych hotelach. Większość rodzin nauczyć się radzić sobie z łagodnym dysleksji, ale większość rodziców istotnie dzieci z uszkodzeniem mózgu zazwyczaj zmagać się z poważną depresję przez całe życie. Czuje się jak „Holland“ mówi nam nie tylko nie czuć się smutne, ale czuć się szczęśliwy w specyficzny sposób. Podobnie jak personel szpitala, który wydawał zaskoczony lub zgasić, gdy wyraziłem smutek lub złość, Kingsley wydaje się, że reakcje emocjonalne mogą być generowane świadomie, a mało pozytywne myślenie jest wszystko, co potrzebne, aby wygładzić niektóre falbaniaste plany podróży. Hej, to nie odwołany rejs statkiem lub zamkniętym muzeum. Jest to przygoda!

Jak mam się czuć? „Holland“ powiedział mi, w tamtych czasach Nicu, że powinienem czuć się dobrze. Ale nie zrobiłem tego. Istnieje Okruchy rzucił na koniec, gdzie Kingsley przyznaje, że niepełnosprawność dziecka jest rzeczywiście powodem do smutku, nazywając je „bardzo, bardzo znaczące straty“. Będziesz smutny, mówi, ale jeśli skupić się wyłącznie na smutku będziesz przegapić pięknem życia Twojego dziecka. Matka innego przedwcześnie narodzone dziecko napisała, że ​​jej problem z „Holland“ jest to, że zawsze był wysłany do niej przez kogoś bez dziecka niepełnosprawnego, a uczynił ją wahaj się wyrażać żadnych negatywnych uczuć – „tak jakby mówili:“ Oto jak powinieneś czuć. Teraz już mowy o bólu, smutku, depresji i wyczerpania od Ciebie! “ “

Do pracowników socjalnych oraz perinatologists, którzy twierdzili, że rodzice są zachwyceni mieć żywego dziecka – nawet jedna w szpitalu – Mogę powiedzieć tylko, że nie każdy reaguje tak samo na podobne sytuacje. Jedna matka odpowiedzieć na internetowym forum dla rodziców wcześniaków. Jej dziecko było w Nicu przez osiemnaście dni i zastanawiałem się dlaczego miałaby pisać wiadomości wcale gdy tak wielu z nas nie miał dzieci, które spędził miesiąc w szpitalu. Teraz zdaję sobie sprawę, że te osiemnaście dni było piekło dla niej – koszmar, że wciąż na nowo przeżywana – i że jej zmartwień dla jej dziecka były tak samo realne i ważne jak moje dla mojego syna.

***

W tym samym czasie rodzice walczą z dzieckiem w trakcie Nicu, są pewni pracownicy Nicu, że wszystko będzie prawdopodobnie okazać się dobrze. Przeważa postawa NICU był (i nadal jest), że większość wcześniaków w zupełności wystarczyć. To ponad sześćdziesiąt procent dzieci z masą urodzeniową powyżej trzech kilogramów dorastać bez znacznej niepełnosprawności.

Ale moje wnętrzności zawsze mówił inaczej, a siedem lat po Nicu, nasz syn jest w rzeczywistości, rozwojowo wyłączona. Nie opóźniło się, że oznacza on będzie dogonić inne dzieci. Kiedy Alex był trzy, rada szkoły recenzja swoje oceny i klasyfikacji go jako dziecko z opóźnieniem istotnych i poważnych, o pięćdziesiąt procent w większości obszarów, kwalifikujące go do finansowany specjalny-ed przedszkola z wbudowanym terapeutów. Cieszyliśmy się, bo było to, co potrzebne. Byliśmy smutne, bo była taka jednoznaczna sprawa.

Do tej pory miałem mnóstwo czasu na zastanowienie się nad tego rodzaju oczekiwań Kingsley pisze o w „Holland“. Nigdy nie chciałem genialne dzieci. Nigdy nie marzyłem moich dzieci chodzących do Princeton, Yale, Harvard, biorąc akademickiego świata przez burzę w fizyce i literatury porównawczej. Wszystko, czego naprawdę chcieli, to dziecko do zabawy, a niektóre bardziej firma na stole. Wyobraziłem sobie spacery pod koniec zimy, w poszukiwaniu drzew w zarodku i krokusy pierwszych, omawiając jak ptaszki nieraz ich kąpiele w wodzie, czasem innych w pył. I oczekuje na wszystkich rzeczy w szkole – w Druk powielony zadania domowe i projekty kleiste i nauczyciele oznacza lub Nicei i wychodzenia z domu na ciemnym wieczorem października na otwartym nocy szkolnym po pośpiesznym spaghetti.

W dniach Nicu Kiedyś się modlić, aby nie być opóźniony Alex, że nie miał porażenie mózgowe, co zawsze myślałem, znaczy nie jest w stanie mówić. Co ja nie przewidział był dzieckiem, którzy czule przytulić, a nawet całować, w pewnym sensie, ale tak letniej o posuwisto wszystko, od słowa do piłki do chęci uczestniczenia w zabawach.

Dzisiaj Alex ma sześć i pół. On jest dziecko z PDD-NOS, wszechobecne opóźnienie rozwoju, a nie inaczej: wycięcie w spektrum autyzmu. W teorii, że stawia nas całkiem prosto w kraju Kingsley. Tam, gdzie kiedyś mieliśmy małe dziecko i pewne nadzieje typowego życia, zdajemy sobie sprawę, teraz żyjemy w dziwnym kraju nie zamierzasz odwiedzić.

Przez lata nie iść gdziekolwiek, i wydawało się, że posiadanie dziecka z komunikatywnym zaburzeniem była bardziej zbliżona do pobytu w domu, podczas gdy inni rodzice podróżowali: oglądaliśmy je zdjąć do Hamptons lub Holandii natomiast nie mogliśmy w to samo gorąco sąsiedztwo. Zamiast odmładzające zmiany vista, my summered na ekscytujący ulicach. Podczas gdy inni ludzie spędził jakiś czas w klimatyzowanych salach lotniskowych przed przybyciem na plaży lub urokliwych domów starego świata kawiarni, zostaliśmy z niczym więcej niż chłodzenie tryskaczy w parkach miejskich i okazjonalny pana wózka Softee.

W rzeczywistości życie z Alexem przywodzi na myśl nie podróży, ale inną metaforą. Alex jest kot o chłopcu: mniejsza od średniej, jest elegancki i smukły. On ma swoje ciemne oczy i ojca ciemne włosy i czasami wydaje się, manieryzm kota Kiedyś mieliśmy – ciche, samodzielne istoty, które nie często szukają uwagi lub uczucia, choć nie powitać ją. Jeśli Alex ma zabawkę lub zagadkę lub wideo lubi, nie potrzebuję cię.

Gdy dziecko nie może powiedzieć, co trapi go, czy to gorączka czy nudności lub zły dzień w szkole, to nie jest tak bardzo różni się od chorego zwierzęcia. Nigdy nie wiedziałem jak proste choroba dziecka może być aż mój młodszy syn dostał się do łóżka ze mną późno jedna noc, gorąca i płacz. „Moje ucho boli!“ jęknął. Miał Motrin; poszliśmy spać;. „On mówi, że jego ucho boli“ udaliśmy się prosto do lekarza rano i powiedział:

Nauczyciel Aleksa dla klasy przedszkola i najpierw zapisuje codziennie do daj nam znać, jeśli wydawał się zmęczony lub cieszył się razem koła. Gdyby nie jej szczegółowych listach, że nigdy nie wiedział, że robi joga, że ​​on lubi roznosić pluszowych hipopotama, że ​​wydaje się jak spędzać czas ze swoją Classmate Robert, nigdy nie wiesz co czerwona wstążka była Olimpiady Specjalne dla: odwaga, dzielenie radości. Co on podzielić? Co dało mu radość?

Żyjemy w latynoskiej dzielnicy, gdzie sąsiedzi wiedzą Alex i wydają lubił go, może dlatego, że mają rodziny lub innego sąsiada z dzieckiem autystycznym. „Alex jest picie z kałuży na zraszaczy!“ będą krzyczeć na mnie na placu zabaw. Kiedy grzebie poprzez swoje wózki i torby, śmieją się i pozwól mu. Często dzielą się z nim żetony, które przyciągały go. Niekiedy delikatnie prowadzić go.

W placów zabaw bardziej bogaty dzielnicach, mamy wygląd. Tak, wiem, że jest w czyimś wózka. Wiem, że biorąc pluszową lalkę Elmo od malucha, który idzie z jej jamajskim niani. Wiem, że to przędzenie z zamkniętymi oczami, lub pochylony zbyt daleko na huśtawce, wyraz jego twarzy różni się od innych dzieci. Dlaczego nie wstając co piętnaście sekund, aby go powstrzymać? Jeśli jest w czyjejś torebce, będę interweniować. Ale maluchy są zawsze dobrze uczestniczył. Przędzenia lub docierania z kałuży nie krzywdzi nikogo. I muszę siedzieć w słońcu, na tej ławce i przez chwilę, nie gonić, nie interweniować.

Być może mój największy problem z metaforą Kingsley jest to, że po prostu nie wytrzymuje. Podróżny może zawsze złapać następny lot na zewnątrz, ale bez względu na kraj rodzicielskiej znajdziesz się w – czy typowo rozwijających się lub autystyczne lub wózka inwalidzkiego – nie można latać ponownie.

O Autorze:

Niwa JILL mieszka w Nowym Jorku z mężem i dwoma synami.

Jak na ironię, w Stanach Zjednoczonych wynikami dla dzieci urodzonych przedwcześnie są uboższe niż ich odpowiedniki w Holandii, gdzie noworodki poniżej określonych wag urodzenia i wieku ciążowego na ogół nie reanimować.

Comments are closed.